Marlies Wagener

Marlies Wagener

Mijn naam is Marlies Wagener en sinds begin 2010 ben ik betrokken bij de infectie ziekte HIV.

Van oorsprong ben ik fysiotherapeut en gezondheidswetenschapper, afstudeerrichting Arbeid en Gezondheid. Na in 2002 afgestudeerd te zijn heb ik eerst een aantal jaren gewerkt als adviseur bij een arbodienst en als caremanager bij een arbeidspolikliniek. Ofwel arbeid en gezondheid in de praktijk. In 2009 ben ik gestart als onderzoeker/docent bij het Kenniscentrum “Kennis van Zorg”, Kenniskring Participatie, Arbeid en Gezondheid bij Hogeschool Rotterdam. Ik kreeg hier de kans om als mee te werken aan het project HIV en Arbeid. Het doel van dit project is om een richtlijn te ontwikkelen voor zorgverleners die betrokken zijn bij de begeleiding van mensen met HIV en eventuele problemen die zij tegenkomen bij het behouden of verkrijgen van werk.

Waarom deze richtlijn?

Het verloop van een HIV infectie is nog onvoorspelbaar en wordt gekarakteriseerd door afwisselende periodes van goede en minder goede gezondheid. HIV wordt steeds meer een levenslange aandoening en vertoont grote gelijkenissen met andere chronische ziektes. Mensen met HIV worden gedwongen te leren omgaan met een aandoening die hen nog vele jaren in meer of mindere mate zal begrenzen. Beperkingen kunnen fysiek, maar ook psychisch en sociaal zijn. Basisactiviteiten uit het dagelijks leven, zoals wassen, aankleden en eten, vormen over het algemeen geen probleem. Wanneer het multipele taken betreft binnen een vast tijdsframe wordt er veel meer gevraagd van mensen met HIV, hierbij kan gedacht worden aan het managen van het huishouden, sociale activiteiten en werk. Studies rapporteren onder patiënten die geïnfecteerd zijn met HIV in westerse landen een hoog werkeloosheidscijfer, variërend van 45-65%. Een HIV infectie is zowel aanleiding voor verzuim op het werk/werkeloosheid als een barrière voor het terugkeren of verkrijgen van werk. Er zijn verschillende factoren aanwijsbaar voor problemen rond arbeid waaronder een slechte gezondheid, een fluctuerend klinisch beloop (met veel wisselingen over de tijd), bijwerkingen van de medicatie, blootstelling aan andere infecties, moeilijkheden met het managen van de HIV behandeling op de werkplek, ‘gaten’ in het Curriculum Vitae, verandering in uitkeringssituatie, HIV gerelateerde discriminatie en een HIV gerelateerd stigma. Maatschappelijke participatie en werk hebben veel voordelen voor mensen met HIV, waaronder structurering van tijd en dag, sociale contacten, het verlenen van identiteit en status, het hebben van doelen en het verkrijgen van financiële middelen.

De invloed van een HIV infectie op werknemerschap is groot, wat vertaald kan worden naar hoge macro-economische onkosten voor westerse landen onder meer bepaald door ziekteverzuim, aanspraak op regelingen voor arbeidsongeschiktheid en het verlies van kennis en expertise binnen arbeidsprocessen. Ondanks deze gevolgen is er op dit moment weinig wetenschappelijke kennis over de relatie tussen HIV en Arbeid.

Met de ontwikkeling van de richtlijn hopen we dat de beschikbare kennis over werken met HIV inzichtelijk wordt zodat we uiteindelijk de zorg voor mensen met HIV bij het behouden of terugkeren naar werk kunnen verbeteren.

Het is de bedoeling dat de richtlijn eind volgend jaar klaar is en toegepast kan worden.

Naast het ontwikkelen van de richtlijn zijn we een onderzoekstraject gestart met als doel de verschillende factoren die van invloed zijn op het wel of niet werken met een HIV-infectie in kaart te brengen. Dit zullen we doen door literatuuronderzoek, vragenlijstonderzoek en interviews met mensen met HIV en hun zorgverleners. Het onderzoek loopt van 2010 tot en met 2013.

Mocht je meer willen weten over werken met HIV, dan kan je me altijd mailen: m.n.wagener@hro.nl